Directives de soins de fin de vie - en savoir plus

On appelle les directives de soins de fin de vie "testament de vie" et "testament biologique", "directive de fin de vie" ou "directives anticipées". En général, il s'agit du même document qui contient vos volontés en terme de soins médicaux que vous désirez ou non lors de la fin de votre vie. Une personne peut donc demander de ne pas être maintenue en vie artificiellement, ou ne pas être réanimée (ou bien l'être!), selon son choix.

Lorsqu'une personne ne peut plus s'exprimer, ce document guide les personnes qui prennent les décisions à sa place. Il a une valeur sur le plan juridique car le droit prévoit que la personne a le droit de consentir ou refuser les soins et le document devient donc un prolongement de ce droit. La loi mentionne que les personnes qui consentiront à votre place doivent prendre une décision qui tient compte de vos volontés qui ont été exprimées.

Si vous souhaitez rédiger ce document, faites-le alors que vous êtes encore apte...Une personne dans le coma ou qui a la maladie d'Alzheimer à un stade avancé ne peut plus rédiger un tel document car elle n'a plus sa"tête" pour le faire et exprimer sa volonté. Le document peut être fait devant notaire, mais aussi devant un simple témoin. Il n'y a pas de forme particulière, vous pouvez y mettre les éléments que vous souhaitez. Vous devrez signer et dater le document.

Parmi les directives les plus fréquentes qui y sont consignées, il y a les refus de traitement, le fait de ne pas prolonger la vie artificiellement (l'acharnement thérapeutique). Il est important de noter les traitements que vous désirez refuser et éviter de la confusion lors des soins de fin de vie. Par exemple, la notion "d'acharnement thérapeutique" n'est pas perçue de la même manière par tous les médecins. 

Pour en savoir plus, consultez le site inter d'Éducaloi
L'Association Québécoise pour le Droit de Mourir dans la Dignité a produit un exemple de testament de fin de vie.

Faire face à une grande perte d'autonomie...

TÉMOIGNAGE

Pas facile de faire face aux grandes pertes d'autonomie... et pas drôle de souffrir de sclérose en plaques. Âgée de 48 ans, la belle-fille de Pauline est atteinte depuis 2 ans de sclérose en plaques et la maladie a progressé rapidement. C'est en faisant du ski qu'elle a constaté des pertes d'équilibre...Puis elle a commencé à utiliser une canne, puis une marchette. Le diagnostic a fini par tomber, telle une épée de Damoclès...

Les pronostics ne sont pas bons à long terme. En deux ans, sa belle-fille a eu de nombreux deuils à vivre: perte d'autonomie, de mobilité, ne plus pouvoir conduire la voiture, devoir se déplacer en fauteuil roulant, etc. Désormais, c'est à l'aide de son menton et d'un dispositif fourni par le centre de réadaptation Le Bouclier qu'elle peut faire bouger son fauteuil roulant, car elle a malheureusement perdu l'usage de ses bras et de ses jambes. "Elle a beaucoup de courage et ne se plaint jamais" mentionne Pauline, qui va aider sa belle-fille 3 après-midi par semaine, le temps que son garçon rentre de travailler. Une femme de ménage de Services à la Communauté du Rousseau vient s'occuper de la maison 1 fois par semaine: "Elle est dévouée et très propre" confie Pauline.Évidemment le CLSC est présent à la maison à quelque reprise pendant la semaine.

Quand on perd de l'autonomie, différentes options s'offrent à nous: utiliser des services de soutien à domicile, adapter le domicile ou... finir par déménager si on n'a pas le choix. Dans le cas présent, des aménagements ont été apportés à la maison: le fils de Pauline a fait construire un grand solarium, a aménagé une chambre au rez-de-chaussée et a adapté la douche, ce qui favorise la mobilité de sa belle-fille. "Le CLSC est très présent, les intervenants offrent de très bons services, bravo à eux!" mentionne Pauline. Avoir des amis et un réseau social, c'est aussi TRÈS important. Aussi, le couple s'estime choyé d'avoir d'aussi bons amis et une famille dévouée. "C'est ce qui les soutient moralement" confie Pauline.

Comme conseil aux personnes qui pourraient vivre des situations de perte d'autonomie similaire, Pauline suggère ceci "Il ne faut pas avoir peur d'aller vers les services et le CLSC: ils seront là éventuellement. Bien sûr, ils établissent des priorités et ils ne peuvent pas servir tout le monde avec la même intensité, mais lorsque les besoins sont grands, ils répondent à l'appel."  

Comment faire face à un diagnostic terrible...? Il n'y a pas de recettes miracles... L'abbé Raymond Gravel nous parle ici du diagnostic de cancer stade 4 qu'il a reçu en août 2013, de sa foi et de l'importance de savourer les petites choses de la vie :